11-15歲讀本 |By 大坦誠/鄭若瑟醫師

人生何必妥協 就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯|新書推薦

曾琮諭是嚴重妥瑞症患者,長期飽受疾病所苦,負面情緒讓他選擇在15歲那年從學校四樓縱身躍下。沒想到蒼天讓他活下來,開啟重生契機。

那些獨自黑暗的夜:佩服你,也祝福你

By 大坦誠

我永遠記得,我國一的時候才真正確定自己的 ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)可能好不起來。我相信,各個得過「無法痊癒的病」的患者(尤其是年少時期的患者),也曾經在深夜問自己一個問題:「如果我的病好不起來,怎麼辦?」

那個夜晚,我一個人在床上流淚,淚水浸溼了枕頭,但我又知道,明天太陽出來淚痕會乾,可是病不會好。

是啊!好不起來,該怎麼辦?

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曾柏穎先生在這本書裡,用自己的故事回答了上面的問題。但我閱讀這本書的時候,又問了自己一個問題:「柏穎替我們解答了,那麼當初沒人為柏穎解答,他是怎麼活下去的?」是啊!一個擁有強迫症和妥瑞症的少年,度過了無數個比我還更加黑暗的、獨自哭泣的夜晚,是怎樣長成偉大的英雄的?

之所以會稱呼柏穎是「英雄」,是因為在報章雜誌上,我們都能知道柏穎的偉大事蹟:他是二○一五年總統教育獎得主、NHK全球反霸凌紀錄片臺灣區主角;成立臺灣妥瑞人協會……。能夠藉此機會認識曾先生,是我的榮幸。我在教育大學時期最敬重的摯友,自小也是妥瑞症的患者,雖然她在長大後幾乎痊癒,但她跟訪談影片中的曾先生一樣,謙虛、善良,卻因自己的堅毅而讓人敬佩不已。

只不過報章雜誌沒有詳細提到的是,孤獨的少年柏穎,花費了多少心力,才建構了現在與未來的橋樑。幸好,這本書裡的每一段話,都像一塊磚頭,讓我們能夠知道柏穎是如何把這座橋樑搭起來的。其中,最讓我難忘的一段話,就看得我鼻酸又欽佩:

「我想到十五年前的自己,會為了討好別人而做出自己不喜歡的事,為的只是換到那麼一點點友情,現在的我絕對不會這麼做。」

被這個世界重創過,卻仍然對世界懷抱熱情和勇氣的人,真的非常不容易啊!

遍覽全書,會發現每一塊由文句組成的「磚頭」,都帶有柏穎倔強又樸實的奮鬥及吶喊;這些奮鬥中帶有強迫症男孩的眼淚,這些吶喊裡帶有妥瑞症少年的艱苦,而眼淚與艱苦,都使柏穎的路途更加顛簸,卻又在顛簸後加倍穩固。

這本書,寫下一位被禁錮在校園裡的少年,最後終於拿到英國倫敦大學學院,以及美國喬治華盛頓大學的入學通知書,並且受邀前往哈佛大學演講的過去,也寫下奮鬥中的柏穎的近況,更寫下無數患有妥瑞症的孩子們可以期待的未來。

也許妥瑞症會一直在柏穎的生命中徘徊,但柏穎卻沒有跟著停留在原地。他一直往前走,走過寬廣的世界、走過父親臨終前的關懷、走過自己曾經想要當救生員的夢、走過故事開始時那張草草頒發的國中畢業證書與同學充滿惡意的折半的原子筆、走過妥瑞症獨有的痛苦與餽贈、走過黑夜的盡頭,是感動自己也照亮別人的光。

柏穎,佩服你,也祝福你。

撫平生命的皺褶

By 鄭若瑟醫師

霸凌與自傷自殺,一直以來都是校園很重大又煩惱的議題,而這些困難琮諭都不幸遇到了,再加上得到嚴重妥瑞症,生理上的限制和情緒調控的障礙,讓他的成長困境比一般孩子要嚴重得多。根據歐美許多系列長期追蹤研究,霸凌無論對行為人或受凌人都有長遠的負面影響。對受凌人未來會增加患焦慮症、憂鬱症、自殺、精神病等風險,而對行為人也同樣會增加他們焦慮、憂鬱、反社會人格、犯罪、暴力的風險。這些問題不單純是一個學校裡面的行為或犯校規問題,而是一個複雜、相互影響的心理健康議題,影響孩子一輩子身心健康。

然而有一句話說:「問題本身不是問題,如何對待問題才是問題。」。因為環境、家庭、疾病、遺傳等各種因素,我們沒有辦法保證每一個生下來的孩子都很健康,許多孩童帶著不同的問題和限制進入了學校,慢慢長大,進入社會。如果我們的學校、老師、同學、我們的社會大眾(就是你跟我),對於這些問題的認識不夠,或帶著歧視的眼光,或以負面語言行為對待他們,這些命運不好的孩子就會連續走上會揮之不去的厄運,放棄學習,甚至放棄自己的生命。

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這本書琮諭慷慨地的分享自己的生命故事,不是告訴大家他有多厲害,而是讓我們知道這樣的孩子成長的路徑有多困難,他們的生命充滿了滿滿的皺褶。如果我們每一個人能夠放下判斷他們的既有框架,用開放的態度去理解各種有特殊狀況、特殊需要的孩子,就像書中提到的許多曾經陪伴、幫助誴瑜的貴人,讓這些孩子的人生走得更平坦一些。這本書讓我們看到能夠預防,以及改善校園霸凌、社會歧視的最重要的解方就是「同理心」。只有當我們能夠看到、感知這些特殊需要的人的感受和需要,學習如何尊重以及善待他們,他們的生命會發亮,我們自己的生命也會發亮。《瑪利亞社會福利基金會》創辦人莊宏達醫師成立初衷,就是本於同理心來照顧心智和發展障礙的兒童;而這幾年我們一群關心教育和社會的夥伴成立了《善意溝通修復協會》,也是希望各界都能夠方便、低成本的快速學習同理心,因為同理心是預防霸凌的疫苗和修補傷害的良藥,可以撫平生命的皺褶。

人生何必妥協 書封

*本文摘自《人生何必妥協|就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯》推薦序

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